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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



sexta-feira, 23 de março de 2012

Seu armário tem cupins

Descrição da imagem: belíssimo armário estilo Luís XV marrom, com duas portas e um monte de pessoas se escondendo dentro dele, estas invisíveis.

Não dá mais para as pessoas vivendo com HIV fazerem de conta que a vida é só passar pelo médico, tomar os medicamentos e fingir que está tudo certo na vida. Os reflexos da longa exposição ao HIV e ao coquetel têm se mostrado cruéis para conosco, muita gente está morrendo de co infecções com tuberculose e hepatites, nossas prioridades já não são mais as dos governantes e a AIDS caiu no esquecimento. As ONGs e redes que lutam contra a AIDS ressentem-se de novas lideranças e ativistas e tudo que foi conquistado ao longo de anos de luta corre o sério risco de se perder ou se diluir no complexo e ainda problemático SUS. Ninguém mais fala de AIDS e se ninguém é por nós, quem o será?

Se existe um efeito colateral que está afetando a esmagadora maioria das pessoas com HIV é a invisibilidade. Antes dos medicamentos havia a necessidade urgente de ações por parte do Estado, então as pessoas se mobilizaram de forma contundente e vibrante. Como contundente era a epidemia e vibrante estava a vida de todos nós naquele louco fim de século 21 que mais parecia o fim do mundo. Aí foi descoberto o coquetel e depois de muita luta ele foi incluído no SUS e pareceu a todo mundo que nossos problemas haveriam findado. A partir desse momento foi apresentada às pessoas com HIV uma nova alternativa a não ser morrer lutando ou morrer esperando: viver escondido. Ir ao médico quatro vezes ao ano, pegar os medicamentos uma vez ao mês e nem pensar no assunto. Tocar a vida como se nada tivesse acontecido. Mas a Vida e a AIDS não são tão simples assim.

O tempo e nosso espelho demonstraram que os medicamentos tinham seus efeitos colaterais bem específicos. O primeiro deles foi a lipodistrofia que tirou nossa identidade ao deformar nossos corpos e secar nossas faces, antecipando a velhice que tanto almejamos alcançar. Logo depois os danos ósseos, hoje presentes em cerca de 26% das pessoas com HIV, colocando-as à beira de uma situação de deficiência física.  Problemas cardiovasculares, hepáticos e pulmonares, frutos também da co infecção pelos vírus da AIDS, das hepatites e da tuberculose, tudo isso interferindo na mortalidade real, que ainda é invisível aos olhos vendados pelas glórias do melhor programa de AIDS do mundo que cuida de uma doença crônica, graças a Deus. 

Crônica? Uma doença que tem o câncer como efeito colateral pode ser considerada crônica? Que de peste gay passou a ser um mal que atinge famílias e jovens sem a menor cerimônia? Essa idéia de que a AIDS estaria sob controle fez com que governantes investissem menos na luta contra a epidemia, para que gastar tanto com uma doença controlada? A sociedade respirou aliviada e pensou, se é que a gente pensa nessas horas: 

- Oba, agora tem remédio, pra que encapar o bichinho? 

O movimento social também deu sua colaboração ao se dedicar mais ao formato da luta contra a AIDS (onde será a reunião, como será o formato da comissão, quem irá representar, quanto será a diária, vai ter financiamento?)  do que pela sua essência: prevenir novas infecções e defender a Vida e a Dignidade das pessoas com HIV. E, finalmente, as pessoas vivendo com HIV se julgaram cobertas pela assistência do Estado e pelas ações das ONGs. 

- Ai, que bom que tem vocês para nos defender...

Raios que os partam! Muitos de nós, que estamos brigando pelos nossos direitos estamos exaustos. Exaustos de abrir mão de nossas vidas particulares para defender direitos de pessoas que teriam condições de integrar a luta, mas que preferem delegar essa função a outros, assim como fazem com os políticos. Tiram seu corpo fora, nem procuram se informar de nada e depois reclamam que estão tirando sua aposentadoria ou que foi demitido por culpa desse governo ou dessas ONGs.

Agora a AIDS deixou de ser notícia. Todas as atenções estão voltadas ao câncer, afetando a priorização e o financiamento da luta contra a epidemia. A mídia não nos pauta mais e aos poucos nosso tratamento está sendo descentralizado e existe a possibilidade de, em futuro breve, sermos transferidos para nossas Unidades de Saúde ou para o Programa de Saúde da Família. Alguém consegue se imaginar sendo tratado pela UBS de seu bairro? 

Não dá mais, galera. Precisamos romper com o silêncio que nos cobre de vergonha. Sim, o que nos faz excluídos é nossa própria atitude de permanecer em um armário que nos é imposto tão pronto recebemos o diagnóstico:

- Olha, não conta pra ninguém não, tá?

Crime? Pecado? Politicamente incorreto? Engorda? Por que tanta reserva para se falar de uma doença que é transmitida pela mesma via que a Hepatite B, por exemplo. Ninguém se envergonha por isso, ninguém perde seu emprego ou é abandonado na solidão por ter hepatite. Chega! Está na hora de fazermos uma corrente de estímulo a que mais e mais pessoas com HIV deixem de se envergonhar ou se culpar pela condição sorológica ou simplesmente saiam do comodismo. Como fez Harvey Milk ao incitar os gays de San Francisco a assumirem sua sexualidade como única forma de barrar a então crescente homofobia por parte de fundamentalistas cristãos dos EUA. Que, a propósito, têm seus correlatos por aqui ocupando cargos no poder e ansiosos por decretar nosso fim.

Precisamos sair do armário da invisibilidade sob pena de sermos comidos pelos cupins da comodidade. Que são muito mais cruéis que o HIV, pois nos matam sem nos tirar a vida.
Beto Volpe

15 comentários:

  1. Parabens....beto....
    Tocaste em pontos certos!!!!
    ....te mete....hehehehehe
    abs
    zehelio

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  2. parabens amigo temos q divulgar esta fala para q pessoas q vivem com hiv..façam alguma coisa

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  3. Beto,
    Estou de alma lavada com o seu texto, estive na reunião ampliada do colegiado da RNP+ Brasil e uma das questões pontudas pela plenária foi a invisibilidade das nossas lideranças em relação a sua sorologia.
    Parabéns pela lucidez! Silêncio = Morte
    Um Forte Abraço!
    Willian Amaral

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    Respostas
    1. Parabéns, meu amigo! É fácil estar dentro de qualquer armário quando alguns ainda teimam em sair.

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  4. Zé, Roseli, Willian e Rapha, acho que esse é o único caminho pra gente se fortalecer. SE continuarmos os mesmos, sempre, o movimento se extinguirá... E nós logo a seguir. Precisamos conclamar isso, precisamos passar essa urgência para os clientes dos SAEs, CRTs, etc.

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  5. Beto, perfeito seu grito de convocação. As vezes precisamos de um despertador para acordar.

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  6. É um grito meio que de desespero, tô vendo um monte de ativistas tão ou mais cansado que eu... e hoje ninguém quer nada com a hora do Brasil, aí vem os Malafayas da vida e ó...

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  7. Como o movimento está esmorecido! Como não identificar-se em diversos pontos do texto?! Obrigado por compartilhar o grito que está silencioso em nossas cordas vocais e remeter-nos às reflexões para agirmos, contestarmos e lutarmos. Triste a pauperização não somente da epidemia, sobretudo da ideologia política do movimento social. Tento fazer aquilo que posso para fazer alguma diferença, mesmo que pequena, pois tenho certeza que unidos somos mais fortes! Parabéns e obrigado Beto!

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  8. o que dizer depois dessas palavras? com diz o ditado " Quando a água bate na bunda!" ,é isso ai galera a agua ja ta chegando, vamos deixar o armario de lado e mostrar que o HIV/AIDS nao é so um numero , que somos pessoas que temos familia/amigos/trabalho e queremos uma vida e nao uma sobrevida, é claro exercendo meus direitos e DEVERES.

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  9. Excelente texto Beto!
    Essa semana eu debatia exatamente sobre esse tema com alguns amigos.
    Seu texto é inspirador, mas como agir agora? Creio que essa reflexão precisa ser levada adiante. E rápido...

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  10. Meter a boca no mundo. Lutar para que o aconselhamento inicial deixe de ser na base do 'não conta pra ninguém, viu?'. Esta semana vai ter um evento importante em Sampa, já falei com Beatriz que to com macaquinhos no sótão, rs...

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  11. Um relato claro, real e contundente em todos os sentidos.
    Parabéns Beto Volpe.

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  12. Um relato coerente, real, vivo e muito contundente em todos os sentidos, saúde e política, parabéns Beto Volpe.

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  13. desde a data desta postagem do Beto até hoje dois anos depois, Se mudou Alguma Coisa ? O Artigo tras uma grande reflexão... Infelizmente SÃO POUCAS Vozes até para escrever alguma coisa e denunciar o que cada dia só piora! Já chegamos no teste de Ongs na Atenção básica e Onde o Governo bem entende. MAIS NESSE ARMARIO tem muita gente que representa tantos outros e que pouco se ver fazendo alguma coisa no seu serviço, na sua cidade, no seu estado, Toda essa invisibilidade de Muitos poderia pelo menos estar sendo visibilizada por alguns que está em muitos espços se dizendo representar O MOVIMENTO AIDS E AS PVHA. "Mais Parece estar tudo Resolvido. Está??????

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  14. Parabéns Beto tocaste no ponto certo e na ferida de muitosç.

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