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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Don Quixote de la Matta e os moinhos de almas

 
 
Descrição da imagem: capa do Consenso de tratamento em AIDS com seis pessoas desenhadas em seus contornos coloridos sobre fundo branco aparentando satisfação não se sabe ao certo com o que.
 
 
"Sonhar mais um sonho impossível
Lutar quando é fácil ceder
Negar quando a regra é vender
Voar num limite improvável
Tocar o inacessível chão"
Chico Buarque
 
Eu me considero um sujeito de bastante sorte. Nasci em uma família bem legal, que tem o amor e a justiça como essenciais valores e que me proporcionou tudo para que eu tivesse condições de escolher os melhores caminhos. Tá certo, não faz muito tempo que eu finalmente os encontrei, o que não faltou foi opção equivodada nas inúmeras encruzilhadas de minha vida. Sou também uma pessoa obstinada em viver, desde que deitei com a Morte e vi que ela não era tão boa de cama como me prometia cada carreira, cada beira de abismo. Mas, sobretudo, sou afortunado pelo orgulho das amizades que tenho e com as quais compartilho tantas e tão profundas emoções e experiências. Pessoas queridas, humanistas, aguerridas e que fazem a diferença não somente em suas vidas, mas na de tanta gente desconhecida que lhes é tão importante quanto um irmão, pois que todos somos.
 
Algumas delas são verdadeiramente quixotescas ao empunharem solitariamente suas lanças, lançando-se contra monstruosas criaturas com tamanha gana que até se esquecem do temor que sempre acompanha. Pois Renato da Matta, ativista da luta contra a AIDS do estado do Rio de Janeiro, é um desses e acaba de conquistar uma brilhante vitória que beneficiará milhares de pessoas vivendo com HIV nas questões previdenciárias. Essa vitória não foi nada fácil, mesmo porque foi uma longa jornada com inúmeros moinhos de almas a demonstrar sua inaptidão para o que é humano, como demonstraram alguns peritos médicos no show de preconceitos de seu blog e que acabam refletindo na prática médica. Afinal, uma das sumidades da área afirma que 'quem toma os medicamentos corretamente tem condições de ter uma vida com a mesma qualidade que tinha antes da infecção'.
 
Enfim, tamanha obstinação e repertório de evidências científicas acabaram por sensibilizar a cúpula da previdência social, que está finalizando as novas diretrizes para o processo pericial, incluindo os eventos adversos e o envelhecimento precoce, além de realizar capacitações para os peritos aplicarem corretamente essas novas diretrizes. Diretrizes que fazem juz ao que diz o Guia de Tratamento do Consenso 2008 para AIDS, onde é clara a definição de doença crônica degenerativa, ao invés da cômoda e conveniente crônica e ponto final. Esse reconhecimento abre portas enormes para cobrar do Ministério da Saúde a mesma sensibilidade, pois esse tema é abordado pelas pessoas vivendo com HIV há pelo menos onze anos, por vezes de forma um tanto agressiva. E até o momento a degeneração de nossos corpos tem atenções pontuais de localizadas.
 
Don Quixote de la Matta, é um prazer ser um de seus sanchos panças. Essa SUA conquista deveria inspirar o movimento social, que continua muito preocupado sobre como irá lutar que acaba não tendo tempo de lutar. Tenha certeza de uma coisa, você renovou o espírito de muita gente, inclusive desse companheiro de sonhos impossíveis que, oras, são os que verdadeiramente contam. Um forte e afetuoso abraço.

Beto Volpe

quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

Estudo australiano aponta para potencial cura da AIDS



Descrição da imagem: close de cima para baixo de tubos de ensaio sendo manipulados por um instrumento pontiagudo, em tons de azul, verde abacate e branco.


Sydney - Um cientista australiano anunciou esta quarta-feira ter descoberto como fazer o vírus da Aids se voltar contra si próprio para evitar o progresso da Aids, e descreveu seu feito como um grande avanço na descoberta da cura para a doença.
David Harrich, do Instituto de Pesquisa Médica de Queensland, disse ter conseguido modificar uma proteína no HIV que o vírus precisava replicar e, ao contrário, fez inibir "potencialmente" seu crescimento.
"Eu nunca vi nada igual. A proteína modificada funciona sempre", comemorou Harrich.
"Se este estudo se mantiver firme em seu caminho, tendo em mente de que há muitos obstáculos a superar, estamos olhando para a cura da Aids", emendou.
Harrich explicou que a proteína modificada, que ele batizou de Nullbasic, demonstrou ter uma habilidade "notável" para conter o crescimento do HIV em laboratório e pode ter implicações animadoras tanto em conter a Aids quanto em tratar os infectados com HIV.
O estudioso descreveu a técnica como "combater fogo com fogo".
"O vírus poderia infectar uma célula, mas não se disseminaria", disse Harrich a respeito deste estudo, publicado na última edição do periódico Human Gene Therapy.
"O indivíduo ainda estaria infectado com HIV - não se trata de uma cura para o vírus -, mas o vírus permaneceria latente, não despertaria, portanto o paciente não desenvolveria a Aids", acrescentou.
"Com um tratamento como este, seria possível manter saudável o sistema imunológico", emendou.
Uma pessoa com HIV desenvolve a Aids quando sua contagem de células imunológicas CD4 cai abaixo de 200 por microlitro de sangue ou desenvolve algumas das chamadas doenças definidoras da Aids, quaisquer uma das 22 infecções oportunistas ou cânceres vinculados ao HIV.
Sem tratamento, a maioria das pessoas infectadas pode não desenvolver a Aids por 10 a 15 anos ou até mais, segundo a ONU. Mas o uso de medicamentos antirretrovirais pode prolongar sua vida ainda mais.
Se for comprovada, a terapia genética Nullbasic pode causar uma interrupção indefinida da escalada do HIV para Aids, pondo um fim à letalidade da doença.
Além disso, segundo Harrich, o potencial de uma única proteína ser tão eficaz para combater a doença representaria o fim de onerosas terapias com múltiplos medicamentos, o que significaria uma qualidade de vida melhor e custos menores para as pessoas e os governos.
Testes da proteína em animais estão previstos para começar este ano, mas ainda deve levar alguns anos para que se desenvolva um tratamento a partir dela.
Segundo os números mais recentes das Nações Unidas, o número de pessoas infectadas com HIV em todo o mundo subiu de 33,5 milhões em 2010 para 34 milhões em 2011.
A grande maioria dos infectados, 23,5 milhões de pessoas, vive na África subsaariana e outros 4,2 milhões no sul e no sudeste asiáticos.
 
Fonte: APP

sábado, 12 de janeiro de 2013

A SENTENÇA JUDICIAL QUE NÃO PODE NOS ESTERILIZAR

Pessoal, existe urgência na repercussão desse caso, nova data está para ser marcada e temos que barrar esse jeitinho nazi que está permeando cada vez mais nossas instituições.
Beto Volpe

Descrição da imagem: em preto e tons de cinza, face de mulher com os olhos semicerrados de onde brotam rios de lágrimas brancas a escorrer pelo rosto.
Izabel de Loureiro Maior*
Como se não bastassem as desavisadas e lesivas opiniões de uma escritora conhecida e de uma psicóloga desconhecida a respeito do brutal acontecimento contra crianças norteamericanas, somos surpreendidos com uma sentença judicial de esterilização de uma jovem pobre com alegada deficiência intelectual. Agora pasme! O fato é no Brasil, no interior de São Paulo e está em vias de se concretizar.
A grande mídia deu espaço a duas pessoas para que expusessem sandices já rebatidas de forma brilhante por especialistas, jornalistas e familiares de pessoas com deficiência, vide em http://www.inclusive.org.br/?p=23982 .
É óbvio que houve grave prejuízo para as pessoas com deficiência com a “sensibilização às avessas” da sociedade. Pensar que doença mental é o mesmo que deficiência intelectual e sendo assim a escola inclusiva não pode existir para não misturar “anjos” com “demônios” é tudo que não pode prosperar como dúvida nas cabeças brasileiras. Para deixar claro, o assassino de New Town não tinha diagnóstico médico. Ainda que fosse uma pessoa com transtorno mental (doença), ou manifestação do espectro do autismo ou deficiência intelectual, isso não faria com que ele se tornasse um autor de massacre. O que leva a esse comportamento é uma associação de fatores pouco conhecida. Dessa forma, as suposições não confirmadas, as opiniões desvinculadas do conhecimento científico e o sensacionalismo merecem e tiveram respostas à altura. No entanto, não soubemos da devida retratação das “autoras” e dos veículos de comunicação tão responsáveis quanto elas.
Por outro lado, prestando serviço de interesse público, o jornal “O Estado São Paulo” publicou em 09/01/2013, matéria de William Cardoso. Ainda bem que o fato veio à tona e foi filtrado e divulgado nas redes dos ativistas do movimento das pessoas com deficiência. Citando o texto: “A Defensoria Pública tenta reverter uma decisão judicial que determinou a realização de laqueadura em uma mulher de 27 anos, sem filhos, moradora de Amparo, no interior paulista. A sentença, de 2004, da juíza Daniela Faria Romano, veio após uma ação protetiva do Ministério Público Estadual, que levou em consideração o perfil socioeconômico e o fato de a mulher sofrer retardamento mental moderado para pedir a esterilização...”
Em minha longa jornada de militante, de médica fisiatra e professora de medicina e de gestora governamental, tendo ocupado o cargo de Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, não me recordo de ter tido conhecimento ou enfrentado tamanho absurdo e afronta aos direitos humanos de uma mulher com deficiência, na iminência de ser castrada em seus sonhos, seu corpo e seu futuro, por ordem da INjustiça oficial. A sentença ficou adormecida desde 2004 (se houvesse chegado a nós naquele momento a história teria tomado outro rumo). A desventura foi continuada como segue: “Diante da recusa da paciente em substituir o DIU, a juíza Fabiola Brito do Amaral, que cuida atualmente do caso, determinou em outubro que fosse cumprida a sentença de 2004. A laqueadura estava prevista para o dia 21 de dezembro (de 2012), mas a mulher não foi encontrada, porque se escondeu em outra cidade, por temer que a encontrassem e fizessem a cirurgia que a impediria de se tornar mãe. Uma nova data será marcada para o procedimento.”
Tudo indica que uma juíza brasileira tomou emprestada a Lei Alemã de Esterilização, de 14 de julho de 1933, formalmente “Lei para a prevenção da descendência de pessoas com doenças genéticas”, entre as quais foram condenadas à esterilização forçada as “debilidades mentais”, apenas seis meses após a subida de Hitler ao poder. Nefastos tempos.
Mais intrigante ainda foi saber que esse ato estapafúrdio continua em vigor ameaçando a jovem de 27 anos, devido à confirmação de outra juíza, no ano passado. A “culpa” da ré é ser pessoa com deficiência que deseja ser mãe. A decisão judicial, provocada pelo Ministério Público, considerou a baixa condição econômica e a necessidade de medida protetora como razões suficientes para ferir e retirar a dignidade de uma mulher pobre com deficiência intelectual.
Desde o nazismo até os nossos dias os direitos humanos ganharam força e vem sendo, cada vez mais, invocados para proteger e assegurar que as pessoas tenham liberdade e igualdade em suas vidas. Com esta finalidade foi criada a Organização das Nações Unidas (ONU) e a Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948.
Posteriormente ficou patente que alguns segmentos sociais necessitavam que a garantia de seus direitos viesse expressa de forma específica, devido a sua condição histórica de sofrer diversas formas de discriminação e violação de seus direitos. Nesse perfil encaixam-se as pessoas com deficiência.
Desse modo, o mais recente tratado da ONU é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de 2006. Sua elaboração tem como pontos de partida o texto da Declaração Universal dos Direitos Humanos, as declarações e outros documentos internacionais voltados para as pessoas com deficiência, as conquistas do movimento político desse segmento, os avanços da ciência, a noção de que deficiência é um conceito em evolução e resulta da interação da pessoa com as barreiras da sociedade e o crescente estímulo à convivência e respeito para com a diversidade humana.
A Convenção contém uma riqueza de informações e de medidas a serem colocadas em prática, assim como caracteriza como discriminação atitudes e comportamentos que possam violentar a condição de pessoa humana daqueles que apresentam alguma deficiência. Seu texto é fruto da experiência em muitas culturas e de violências vividas em cada parte do mundo.
Trabalhei diretamente na elaboração da Convenção, de 2003 a 2006, interagindo com a diplomacia, as instâncias governamentais e as organizações das pessoas com deficiência. Tenho orgulho de tudo fizemos e admiração pelo que a Convenção representa. Confio que ela possa proteger os meus próprios direitos de mulher com deficiência física.
Graças à soma de esforços, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência no Brasil tem equivalência à emenda constitucional, de acordo com o Decreto Legislativo nº 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009, do Executivo. A Convenção aplica-se integralmente a toda e qualquer pessoa, a cada ente federado e aos Poderes da República.
O caso da mulher com deficiência intelectual do município de Amparo, São Paulo, condenada à esterilização involuntária preventiva está proibido na Convenção e, portanto, é uma arbitrariedade que não pode acontecer. Nos artigos 1- propósito, 6 – mulheres com deficiência, 12 – reconhecimento igual perante a lei, 17 – proteção da integridade da pessoa e 23 – respeito pelo lar e pela família encontram-se as razões e proibições certas e diretas para impedir que a jovem brasileira seja vítima do Estado.
Como se sabe, não é admissível que juízes e advogados desconheçam as leis e menos ainda que descumpram a Constituição e os atos com equivalência constitucional, o que é o caso da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Não se pode deixar passar que agentes do Estado atuem como se a Convenção não existisse.
A redação final do artigo 23, referente ao respeito pelo lar e pela família, foi alcançada após um dos debates mais acirrados entre visões de mundo diferentes onde se manifestaram o Estado do Vaticano (observador na ONU), os países muçulmanos, e muitas nações entre as quais o Brasil. Defendemos energicamente os direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficiência. Para que houvesse o consenso, a redação do artigo 23 não apresenta os termos acima, o que em nada reduz a proteção que está assegurada ao segmento, como se vê:
“1. Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que:
a) Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e estabelecer família, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes;
b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o número de filhos e o espaçamento entre esses filhos e de ter acesso a informações adequadas à idade e a educação em matéria de reprodução e de planejamento familiar, bem como os meios necessários para exercer esses direitos.
c) As pessoas com deficiência, inclusive crianças, conservem sua fertilidade, em igualdade de condições com as demais pessoas.”
A simples leitura da Convenção deixa claro que as juízas e os membros do Ministério Público Estadual de São Paulo erraram ao agir conforme consta da matéria. Decidir sobre a integridade física e a fertilidade de alguém da maneira como foi realizado nos leva a pensar que essas autoridades discriminaram a jovem de Amparo por ser pobre, ser mulher e ter deficiência intelectual. E discriminar uma pessoa com deficiência no Brasil é crime!
Vamos proteger a jovem de Amparo antes da nova data do procedimento de esterilização. Contamos com a Defensoria Pública, que merece nosso agradecimento e nossa força para anular a sentença absurda. Nosso papel de elaboradores da Convenção é exigir das instâncias jurídicas e administrativas a imediata suspensão e anulação do ato nazista e eugênico. Cabe ao Estado promover e oferecer os recursos para que essa jovem mulher com deficiência (e tantas outras) receba todas as informações e apoios para seguir sua vida e um dia se tornar mãe como é o seu desejo.
 
* Izabel, pessoa a quem admiro muito, é Docente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ. Mestre em Medicina Física e Reabilitação pela UFRJ. Primeira Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e coordenadora geral da CORDE, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, de 2002 a 2010. Representou o Brasil na ONU na elaboração da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e liderou o processo de sua ratificação. Recebeu em 2010 o inédito prêmio da Organização dos Estados Americanos – OEA, em “Reconhecimento por seu trabalho para um Continente Inclusivo”. Como consultora, atuou na Comissão Nacional de Organização da Conferência Rio+20, 2012, primeira conferência da ONU com acessibilidade. 

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

HIV: Nova vacina terapêutica anima pesquisadores

 

Pessoal, é aquilo: a qualquer momento seremos surpreendidos, da mesma forma como o fomos pelo surgimento 'precoce' do coquetel. Ainda que caminhemos em um vale tenebroso, não percamos a fé, seja ela em algum Deus ou na Ciência, pois muitas e muitas possibilidades estão sendo estudadas através de novas e maravilhosas tecnologias do terceiro milênio.
 
Viva a Vida!
 
Beto Volpe

 
Cientistas espanhóis dizem que estão impressionados com os resultados de uma vacina terapêutica que pode, temporariamente, ativar o sistema imunológico para lidar mais eficazmente com o vírus HIV em pacientes infectados.
A vacina, baseada em células imunes expostas ao HIV, que foi inativado pelo calor, foi testada num grupo de 36 pessoas portadoras do vírus, e os resultados foram surpreendentes.
"O que fizemos foi dar instruções ao sistema imunológico para que ele pudesse 'aprender' a destruir o vírus, o que ele não faz naturalmente". Disse Felipe Garcia, um dos cientistas da equipe do Hospital Universitário de Barcelona
A vacina, que trata a doença existente, ao invés de preveni-la, é segura e proporcionou uma queda dramática na quantidade do vírus HIV, detectado em alguns pacientes, apontou o estudo, publicado na quarta-feira na revista "Science Translational Medicine".
Antes da aplicação da vacina terapêutica, os pacientes ficaram um tempo sem receber os remédios antirretrovirais para que os pesquisadores pudessem medir a contagem do vírus em seu sangue, e comparar o "antes" e o "depois" da vacinação.
Isso pode ter dado ao vírus um fôlego extra para que ele voltasse a se multiplicar mesmo após a imunização. Em princípio, seria possível resolver isso aplicando diversas doses da "vacina de células" - uma tática que é usada no caso das vacinas convencionais. Outra possibilidade, dizem os cientistas, seria vacinar as pessoas enquanto elas ainda estão tomando os remédios
Depois de 12 semanas de estudo, a carga viral diminuiu em mais de 90% entre 12 dos 22 pacientes que receberam a vacina. Apenas um dos 11 pacientes que receberam uma injeção de controle (placebo) teve um resultado semelhante.

A vacina perdeu a eficácia a partir da 24º semana, quando os pacientes tiveram que voltar para a terapia regular de antirretrovirais. De qualquer forma, bem melhor do que ter de continuar com o consumo perpétuo dos medicamentos, que além de caros, trazem diversos efeitos colaterais.

"Esta investigação abre o caminho para estudos adicionais com o objetivo final de conseguir uma cura funcional - o controle da replicação do HIV por longos períodos ou uma vida inteira sem tratamento antirretroviral", disseram os pesquisadores em comunicado.

"Embora ainda não seja uma cura funcional, os resultados publicados abrem a possibilidade de conseguir uma vacina terapêutica ideal, ou uma combinação de estratégias, que inclui uma vacina terapêutica, e que poderia ajudar a alcançar esse objetivo", acrescentaram.
Os pesquisadores passaram cerca de 7 anos para chegar a este ponto. Agora vão continuar seu trabalho e se concentrar no aprimoramento da vacina combinando-a com outras vacinas terapêuticas para os próximos três ou quatro anos.