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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



domingo, 23 de janeiro de 2011

O MOVIMENTO ESTÁ MEIO ACOMODADO - publicado na Agência de Notícias da AIDS em 20/12/10


Não, a frase não pertence a este que escreve estas linhas e que muito a proferiu enquanto integrante da sociedade civil organizada em Aids. O comentário, que mais parece um grito de alerta, foi feito no mês de outubro pelo doutor Dirceu Greco, diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, durante a Assembleia Nacional das Pastorais da Aids no Rio Grande do Sul. O fato teve pouca repercussão, até porque não é segredo para ninguém que estamos perdendo conquistas históricas, muito pela letargia da sociedade civil. Porém, no dia 15 de novembro em Vitória da Conquista-BA, o Diretor da Unaids (Programa Conjunto das Nações Unidas para o HIV e Aids) no Brasil, doutor Pedro Chequer, repetiu textualmente o lamento, “o movimento de luta contra a Aids está meio acomodado”, para uma audiência de pessoas vivendo com HIV, eu incluído.


Regredi imediatamente no tempo e me senti no dia que tomei o maior ‘pito’ do diretor da escola primária na frente de meus amiguinhos. Não sabia direito para onde olhar e fiquei com medo de que minha mãe ficasse sabendo, castigo na certa. E nesse temor infantil eu me vi novamente em Vitória da Conquista e o diretor ainda estava à minha frente. Mas era o diretor de um órgão da ONU a subentender que, caso a situação não seja revista e revertida, outras perdas virão se juntar a um futuro que já antevemos repleto de surpresas. E olhem que a situação presente já é de arrepiar: nossos Planos de Ações e Metas não estão sendo executados, acumulando mais de R$ 154 milhões nos cofres públicos (O Estado de S.Paulo 24/11/10), os efeitos colaterais estão muito, muito longe de terem respostas satisfatórias e a enorme mortalidade que, segundo estudos recentes da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Folha de S.Paulo 03/08/10), seria o dobro da anunciada oficialmente. Muito do tempo e energia dos ativistas são dedicados às capacitações e projetos de sustentabilidade, relegando para segundo plano um efetivo controle social para que esses desafios sejam superados ou minimizados, como o foi no início do movimento. Outros fatores também contribuem para que a reação do movimento social esteja aquém das expectativas, agora também do governo. Um deles é o senso cada vez mais comum de que a luta contra a Aids é um plano de carreira, onde a pessoa inicia como voluntário, passa a diretor de alguma ONG ou rede, de alguma instância colegiada para, enfim, conquistar seu lugar no espaço governamental, onde ‘poderá fazer a diferença’.


Como ‘bater’ (jargão do movimento) no futuro patrão?


Sem dúvida que a presença de ativistas nos quadros governamentais faz bem à saúde pública, mas quando ela se configura como objetivo passa a ser nefasta. E, seguindo a mesma lógica, como ‘bater’ no parceiro? Boa parte do ‘sucesso’ da estratégia brasileira é devida à parceria entre a sociedade civil e o governo, mas o ponto de equilíbrio dessa relação foi perdido em algum momento e parece que o movimento social de luta contra a Aids desenvolveu a Síndrome de Estocolmo pelo Estado. As pessoas que lá estão são nossos amigos e amigas, temos carinho por boa parte deles e delas e, com isso, uma pertinente vuvuzelada contra a vergonhosa falta de medicamentos passa a ser uma ofensa na opinião de membros da gestão e de parte do movimento.Enquanto escrevia essas mal digeridas linhas, já sob as influências de Sagitário, uma repórter da Agência de Notícias da Aids, me ligou para repercutir a fala do diretor da UNAIDS durante a divulgação anual dos dados do órgão sobre a epidemia, onde o mesmo repetiu, agora para o mundo inteiro saber, que falta controle social para as políticas públicas em Aids. Há tempos uns poucos ativistas são considerados radicais ou mesmo mal educados quando insistem que a força do ativismo de conquistas é a mola propulsora de qualquer movimento social.


Agora não há mais jeito nem desculpas. De repente, os gestores não conseguem mais se conter e passam a fazer um ativismo governamental para impulsionar a luta contra a Aids. Sinal dos tempos. Dá saudades da escola primária, onde o vexame era esquecido rapidamente e o castigo era apenas a privação de alguma diversão.


Hoje o vexame é inesquecível, já que a pena é capital.


Beto Volpe

CAI O MITO DA MORTALIDADE EM AIDS - publicado em 30/11/10 na 'Folha de São Paulo'


Algo está errado na mortalidade em AIDS no Brasil. Contrastando com os números oficiais, somos cada vez mais soropositivos vitimados por causas não incluídas nesse balanço, que vão desde infartos até cânceres. Gritamos isso há anos através de manifestações, cobranças em espaços de articulação e nossa voz sempre perdida no mundo tecnocrático. Recentes estudos, publicados pela Folha.com, demonstram que a percepção das pessoas vivendo com HIV antecede a epidemiologia. E que a Integralidade do SUS ainda é um sonho distante pois muitas vezes somos tratados como um punhado de vírus e não um complexo conjunto de valores, sentimentos e necessidades. Enfim, vai-se o mito da queda da mortalidade em AIDS. E agora?

Quando o coquetel apareceu em 1996 respiramos aliviados, o pesadelo havia se transformado em um sonho de perspectivas. Voltamos a esperar da vida, o melhor. Não durou muito e a realidade bateu literalmente à nossa cara com a violência da lipodistrofia, efeito colateral de nova geração. Desde então começamos a questionar a situação e a resposta era sempre a mesma: ‘falar em efeito colateral prejudica o tratamento’. Aí nossos ossos começaram a apodrecer, pâncreas e corações a dar sinais de exaustão e nosso corpo a se voltar contra nós mesmos através de cânceres em circunstâncias inéditas. Estávamos novamente com medo e nem assim tivemos um olhar mais cuidadoso para nossos gritos. O pesadelo havia retornado.

Agora um estudo da UFRJ e outro apresentado em Viena comprovam que estamos morrendo mais de outros fatores do que de AIDS. O número de óbitos por problemas no coração, rins, diabetes e cânceres subiu 8% ao ano entre pessoas com HIV e menos de 3% entre soronegativos. Com relação aos problemas cardíacos são 8% contra apenas 0,3%. Em outras palavras, cai por terra o simplismo de que estaríamos apenas envelhecendo. Sim, nossos espelhos e prontuários já sabem disso há tempos, mas estamos envelhecendo mais rapidamente. E o que confere características de pesadelo a essa realidade é que o SUS não está preparado para atender à integralidade exigida. Se 33% são identificados como pacientes sob alto risco de acidentes cardiovasculares, 66% não estão tratando seus fatores.

"Estamos começando a conhecer os efeitos do vírus e dos remédios a longo prazo. Agora precisamos nos adaptar a isso". O que o infectologista Dr. Esper Kallas da USP revela é a situação que atravessamos há muito tempo, negligenciada tanto pelo governo como pela sociedade civil, que poderia ter feito muito mais sobre o assunto. Se o Brasil replica os dados do Hospital da UFRJ, onde as mortes por outras complicações superam as por AIDS, seriam mais de 11.000 mortes anuais não contabilizadas. Como reagiremos a esses novos dados? Quantas mortes serão necessárias para acordar o mundo para a verdadeira realidade das pessoas com HIV? Porque da falsa realidade estamos fartos. Cansamos de ver nossos amigos e amigas morrendo na invisibilidade. Com a palavra, a estratégia brasileira de luta contra a AIDS.

Beto Volpe

OSSO DURO DE ROER - publicado em 19/11/10 em 'A Tribuna do Litoral Paulista'


Quem me conhece um pouco sabe que também sou chamado como ‘aquele maluco de bengala que anda com o osso dele num vidro pra cima e pra baixo’. Sabe também que esse osso, uma cabeça de fêmur, foi extirpado de meu corpo em um processo que teve início em 2000, com o surgimento de fortes dores musculares na perna direita e o diagnóstico de osteonecrose, morte óssea em grego. Bem, talvez seja uma estratégia da Morte: já que ela não consegue me levar de vez, vai à prestação. Mas a minha não queria apenas levar uma parte de mim, queria me fazer sofrer, também. E veio acompanhada de outro diagnóstico, de osteoporose avançada, fechado em uma fratura de fêmur durante uma caminhada. À parte as ironias que hoje consigo fazer sobre tão doloroso e limitante processo, o fato é que desde então a luta pelo reconhecimento dos efeitos colaterais passou a ser um ponto central em minha atuação como ativista, mas as respostas eram sempre as mesmas: ‘Não há evidências disso’, ‘Não se sabe se é do vírus ou do coquetel’, ou a minha preferida: ‘Não devemos falar de efeitos colaterais, vai prejudicar a adesão...’

E nessa invisibilidade as dores foram se tornando insuportáveis até que minha cabeça de fêmur apodreceu de vez e nasceu o ‘Osso Volpe’, de tão integrado que ainda continua a mim. Ele foi substituído por uma prótese em 2002, mas antes da cirurgia gritou que sairia de meu corpo, mas que entraria para a história. E assim o foi, a bandeira agora tinha cara, e que cara! Um osso em um vidro com álcool passou a ser escancarado em isoladas ou improvisadas manifestações em congressos, reuniões da sociedade civil e, ainda assim, nada. O movimento social não absorveu essa bandeira da forma como deveria, mesmo com muitas de suas lideranças apresentando problemas inéditos para seus médicos há muito tempo. Sem números e sem mobilização, resultado negativo, prejuízo na certa. E a conseqüência, finalmente, apareceu em estudo do Instituto de Ortopedia e Traumatologia da USP demonstrando que 17% de soropositivos desenvolvem algum tipo de complicação óssea, normalmente osteoporose e osteonecrose. Bingo!

Mancos e cadeirantes proliferam em nossos serviços de assistência, quando o acesso lhes é facultado, mas ainda são ignorados pelas políticas públicas. Pior, quantos deles tiveram chances de ter um diagnóstico precoce, do qual tanto se fala em AIDS? Ainda existe um grande desconhecimento do tema por parte do SUS, do impaciente ao gestor, do infectologista ao ortopedista, retardando diagnósticos, elevando a venda de antiinflamatórios e levando pessoas com HIV a situações de deficiência, muitas vezes evitáveis. Fóruns e seminários foram realizados, estratégias traçadas, o tema de deficiências foi inserido no Congresso de Prevenção deste ano de forma transversal, mas ainda é muito pouco. Na prática, ainda vivemos em uma grande era das trevas, onde historicamente se joga a responsabilidade para baixo do grande tapete da falta de dados e do imobilismo, tanto por parte da gestão quanto pela sociedade civil. Recentemente, na Assembléia Nacional das Pastorais da AIDS, o novo diretor do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais lamentou a acomodação da sociedade civil, que estaria ‘meio apagada’.

Seja bem vindo, doutor Greco.
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Beto Volpe