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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

O casamento da diversidade


Queridas e queridos, belo artigo de Jairo Marques sobre o casamento de uma grande amiga.
Eu estava lá!!!
Beto

Descrição da imagem: Flávia e Val se beijando na saída da cerimônia ladeados pelos super gêmeos Mateus e Mariana que, assim como a mãe, segura um belo buquê de flores.


O casamento da diversidade

Por Jairo Marques

Uma cena única quebrava vários paradigmas que envolvem a vida das pessoas com deficiência.
 
Tinha mesmo de ter acontecido em uma igrejinha de São Judas Tadeu, o santo que, segundo seus devotos, viabiliza causas desacreditadas, impossíveis, “complicosas”, como diria uma tia minha que já morreu.
 
Os desavisados ficaram curiosos com a estrutura em placas metálicas que formava uma rampa suave que vencia os degraus até o pé do altar e com a quantidade de gente em cadeira de rodas e meio tortinhas presente. Teria havido rebelião na Santa Casa?
 
Nada disso: era apenas o casamento da diversidade. Uma noiva tetraplégica daquelas que usam cadeira motorizada, com seu noivo grisalhão, inteirinho, boa-pinta e sorridente. Mas só olhares mais atentos entenderiam de fato o porquê do batismo de “diversidade” à cerimônia.

O padre era daqueles velhinhos, meio surdos e simpáticos. Um dos padrinhos se segurava apoiado em uma bengala, e os demais sorriam de uma maneira tão intensa que pareciam eles mesmos os agraciados com o matrimônio.
 
Entre os convidados, uma moça branquinha, também cadeirante, ao lado do marido “normal”, abrigava no colo um casal de pretinhos, seus filhos adotivos. Os quatros com cara de felicidade.
 
Como o mundo tem mudado, pensava eu, enquanto a noiva adentrava o evento. Detalhe importante: ela não foi num carro luxuoso até a igreja. Saiu foi de um táxi acessível, desses que ainda pouco se veem, mas que muito ajudam na vida de pessoas com mobilidade reduzida.
 
A bela de branco passou por mim, que estava no gargarejo, e deu um sorrisinho –deve ter feito isso umas 300 vezes no percurso, evidentemente. Mas ali na minha frente, uma cena exclusiva: ela passando discretamente em cima do pé do noivo com a roda da cadeira. Como o amor é para essas coisas e outras, ele aguentou impassível.
 
Ao som instrumental de “Numa folha qualquer, eu desenho um sol amarelo”, entram duas crianças com as alianças. Gêmeos, filhos da noiva e de seu passado. Difícil segurar a choradinha.
 
E pensar que uma cena única quebrava sozinha vários paradigmas que envolvem erroneamente a vida das pessoas com deficiência: o da impossibilidade de gerar menino, de abraços apertados com calundus, de estátuas diante da festa diária da existência.
 
Mas o final da cerimônia guardava para si o melhor momento: a coroação do espírito do diverso de uma sociedade mais moderna e inclusiva tão sonhada.
 
Enquanto uma voz com sotaque lindamente italiano cantava ao fundo “Eu tenho tanto para te falar, mas com palavras não sei dizer”, os recém-casados deixavam o altar acompanhados da família: os dois pequenos dela e o adolescente dele.
 
Valores humanos se sofisticam à medida que se respeita mais o modo como as pessoas se sentem felizes e realizadas. Valores humanos ganham amplitude e beleza quando ultrapassam carapaças visuais, ultrapassadas e estigmatizadas.
 
O casamento da diversidade ainda contou com momentos “maraviwonderfuls” em sua festa, encerrada com um show dos mais escandalosos e “purpurinados” possíveis: uma drag queen montadíssima encenando “I Will Survive”.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

Entenda a Síndrome de Down

Pessoal, segue texto da queridíssima Marianna Perri, originalmente feita no blog da querida Samanta Quadrado, o qual recomendo. http://quadardo.blogspot.com.br/2013/02/entenda-sindrome-de-down-respondemos-as.html
Beto Volpe


Descrição da imagem: borboletas multicores estilizadas em asas ovais voando em torno do nome do livro referência em síndrome de Down 'Mude seu falar que eu mudo meu ouvir'.

Por Marianna Perri, filha de Rita e José

Mesmo sendo a alteração genética mais comum no Brasil, a Síndrome de Down ainda gera muitas dúvidas: o que é? As crianças que têm a síndrome vão se desenvolver normalmente? Como são os cuidados?

Confira o relato de um pai que defende a inclusão

Pensando nisso, perguntamos no Facebook e Twitter da Pais & Filhos quais eram as principais dúvidas que nosso leitores tinham sobre o assunto e conversamos com um especialista para explicar todos os detalhes sobre a Síndrome de Down.

O que é a Síndrome de Down?

Descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês Langdon Down, é causada por um excesso do material cromossômico: em vez de dois cromossomos 21, o feto apresenta três.

Esta trissomia pode ser simples, quando há um cromossomo a mais em todas as células do organismo; mosaico, quando este cromossomo extra aparece em algumas células apenas, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está junto de outro cromossomo.

E isso gera diversos comprometimentos:

- Os mais visíveis são as alterações da imagem. Crianças com Down podem apresentar dedos curtos, pregas nas mãos, olhos um pouco mais puxados, orelhas pequenas, além de outras características.

- Hipotonia, ou seja, redução da força muscular, que pode levar a uma lentidão no desenvolvimento motor. 

- Cardiopatias congênitas, ou malformações cardíacas, que, na maioria dos casos, só são resolvidas com cirurgia.

- Pulmão e brônquios são mais fracos, o que predispõe a doenças respiratórias. Outros órgãos também podem apresentar funcionamento irregular. O intestino fica mais ressecado. A vesícula biliar não se contrai adequadamente.

- Os ligamentos são mais frouxos, a criança tem maior flexibilidade. Com isso, corre o risco de as articulações não se manterem estáveis, principalmente as dos pés, joelhos, coluna cervical, coxa e bacia.

- Cerca de 99% das pessoas com síndrome de Down têm problemas de visão e de 10% a 30% apresentam falhas na audição, por isso é indicado fazer avaliações auditivas e oftalmológicas anualmente.

Cuidados necessários

A criança com Down precisa num primeiro momento de fisioterapia, para adquirir força nos músculos, e de fonoaudiologia, para auxiliar no aprendizado da fala e enrijecer a mandíbula. E depois, quando estiver entrando no período pré-escolar, é indicado que tenham acompanhamento de um terapeuta ocupacional e de um psicopedagogo.

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Como é o desenvolvimento físico da criança com Down? No que ela é diferente?

O desenvolvimento é diferente das crianças comuns, mas segue características próprias da síndrome. Atualmente, existe uma lista de padrões próprios para estas crianças. É importante que o pequeno siga as curvas de peso, padrões e desenvolvimento próprios. Quando ele não se encaixe nestes padrões, é necessária uma investigação mais precisa, seja ela óssea, de estatura ou neurológica.

As mulheres com mais de 40 anos têm mais chances de ter um filho com síndrome de Down?

Sim, assim como aquelas que engravidam com menos de 18 anos. Aos 49 anos da mulher, por exemplo, as chances de ter um filho Down é de 1 para 100.

O indivíduo com síndrome de Down tem direitos e deveres legais diferentes das pessoas comuns?

Teoricamente, não, exceto: a família do Down tem direito a receber um salário complementar, quando os pais não estão trabalhando ou registrados. Há também a isenção do IPI em veículos.

Qual a expectativa de vida dos portadores da síndrome? A criança corre o risco de morrer durante a infância? Quais são eles?

É igual a de qualquer outra pessoa: entre 60 e 70 anos. A criança com Down correm os mesmos riscos de morrer durante a infância quanto qualquer criança comum. O único caso no qual o risco de morte é maior é quando a criança apresenta alguma cardiopatia.

Pessoas com síndrome de Down têm a sexualidade exacerbada? Eles podem namorar e casar normalmente?

Não, a sexualidade é exposta, não exacerbada. As pessoas com Down não têm inibição social para traduzir o que pensam ou sentem. Eles podem namorar e casar normalmente, desde que seja dada a oportunidade.

Mulheres portadoras da síndrome podem engravidar? O bebê terá a síndrome? A gestação ocorre normalmente?

As mulheres com Down podem engravidar normalmente. Se elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down são de 80%; quando é com um homem normal, este número cai para 50%. A gestação é considerada de risco, já que a futura mãe com Down não entende os cuidados que necessita. Ela deverá fazer uma cesárea, além de ter uma dieta adequada durante toda a gestação.