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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



domingo, 11 de março de 2012

Graças ao Brasil, Dia da Síndrome de Down, 21/3, será comemorado pelos países da ONU



Por iniciativa brasileira, todos os 193 países da ONU passarão a observar oficialmente uma nova data : o Dia Internacional da Síndrome de Down, 21/3. A data é simbólica porque se refere aos 3 cromossomos 21 que caracteriza quem tem a trissomia do cromossomo 21 (21/3).

O objetivo do dia é valorizar as pessoas com síndrome de Down e conscientizar a população sobre a importância da promoção dos direitos inerentes às pessoas que nasceram com a síndrome de desfrutar uma vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades e na sociedade.
Conferência na ONU
O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será celebrado na sede da ONU em NY, em 21 de março de 2012 (21/03), com a Conferência “Construindo o nosso futuro”, promovida pelas missões do Brasil e da Polônia e organizada pela Down Syndrome International, Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e UNICEF. No total, oito jovens com síndrome de Down da Austrália, Brasil, Peru, Estados Unidos e Espanha serão palestrantes na Conferência. É a primeira vez que tantos auto-defensores com síndrome de Down terão a oportunidade de fazer apresentações e falar por si próprios em um evento internacional desta dimensão. Normalmente esse tipo de evento conta com palestras de familiares e especialistas.
É um importante passo para concretização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada pelo Brasil em 2008 com poder constitucional. Nela, se aplica a máxima do movimento das pessoas com deficiência – « Nada sobre nós, sem nós ». Outros segmentos da deficiência vêm conseguindo se empoderar das discussões políticas que dizem respeito à essa população, mas os cidadãos com deficiência intelectual ainda vinham sendo, em larga medida, representados por instituições para pessoas com deficiência.

O Brasil estará fortemente representado na Conferência em Nova York por jovens da Associação Carpe Diem de São Paulo, que foram convidados para lançar o livro de sua autoria “Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir”, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação é a primeira no gênero de que se tem notícia no mundo, e terá versões em português e inglês.
Um painel sobre mídia mostrará as ações pela promoção da inclusão do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal, em parceria com os meios de comunicação em comerciais e novelas. Tathiana Heiderich, repórter do programa Ser Diferente falará sobre sua experiência na TV.
Confira a programação: http://www.inclusive.org.br/?p=21924


Descrição da imagem: Punky, personagem de desenho irlandês com Síndrome de Down, pula feliz sobre a cama em seu quarto muuuuuuito colorido. Seu endereço é http://www.punky.ie/ Pijaminha cor de rosa com coração ao centro, flores no quadro da parede, ursinhos na cama e um cachorrinho ao pé da cama compõem o cenário.


Processo de aprovação do Dia Internacional da Síndrome de Down na ONU
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído em 2006 pela Down Syndrome International (DSi), organização não governamental que reúne entidades ligadas à síndrome de Down em todo o mundo, e já vinha sendo observado em mais de 60 países. Desde o primeiro ano o Brasil foi um dos países que mais se destacou na realização de eventos comemorativos em torno do 21/3 e, por essa razão, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) solicitou, em 2010, o apoio do governo brasileiro para que o dia entrasse para o calendário oficial da ONU.
O pleito ganhou força depois que o Senador Lindbergh Farias apresentou um projeto de lei no Senado para que o Dia da Síndrome de Down entrasse para o calendário nacional. Com fôlego renovado, a Missão do Brasil junto às Nações Unidas foi buscar apoio de outros países para co-patrocinar a iniciativa. No dia 10 de novembro de 2011, em reunião plenária da Terceira Comissão na sede da ONU em Nova York, a proposta brasileira foi apresentada, recebeu o co-patrocínio de mais 77 países e foi aprovada por consenso. Em 19 de dezembro a Assembleia-Geral da ONU reunida adotou a resolução e a data passou a figurar no calandário oficial das Nações Unidas, sendo observado a partir de 2012.
 Para saber mais sobre o processo da resolução na ONU, visite:
Sobre a síndrome de Down
A síndrome de Down é uma ocorrência  cromossômica natural e universal, que sempre fez parte da humanidade, estando presente em todos os gêneros, etnias e classes sociais. Ela afeta 1 em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A síndrome de Down geralmente provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.
Para maiores informações sobre síndrome de Down : http://www.inclusive.org.br/?p=13581
Para os eventos organizados pelo mundo para comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down (o Brasil lidera em número de eventos), visite o site : http://worlddownsyndromeday.org/
Confira os eventos programados no Brasil:
Pegue o badge do Dia Internacional para seu perfil no Facebook: http://www.picbadges.com/world-down-syndrome-day-new-logo/2481065/
Compre a camiseta com o logotipo oficial do Dia Internacional da Síndrome de Down: http://www.vitrinepix.com.br/sindromededown/
Para contatos no Brasil – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Presidente – Lourdes Lima – mloumi@hotmail.com

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