Você quer ser pessoa ou paciente?

Pessoal, compartilho com vocês uma nova pérola de Eliane Brum, jornalista a quem admiro um bocado. Lembrei do filme 'De quem é a vida, afinal?' com o sempre brilhante Richard Dreyffus vivendo um bem sucedido escultor que tinha em sua mulher bailarina sua musa inspiradora. Ate que um caminhão atravessa o sinal fechado e o conversível dele vai parar lá embaixo. Sem movimentos da cintura para baixo e necessitando de vários aparelhos para se manter vivo, por conta dos danos internos do acidente, o que o obrigava a viver no hospital imóvel e completamente lúcido. A piração vai num crescendo até que ele contrata um advogado para conseguir um habeas corpus para que ele pudesse sair do hospital e morrer em paz em sua casa. Recomento fortemente. Assim como o texto a seguir. Boa leitura.

Beto Volpe

Descrição da imagem: desenho de mulher que tem a pele em delicado lilás, cabelos em um tom mais escuro, olhos fechados e boca semi aberta, deitada envolta em branco com flores rosas à sua volta e uma em suas mãos entrelaçadas sobre o peito. Das nuvens verdes desce uma mão que parece um acolhimento.

A resolução do Conselho Federal de Medicina nos devolve uma decisão que nunca poderia ter deixado de ser nossa: a escolha de como viver o fim da nossa vida. Como nos alienamos tanto a ponto de permitirmos que chegasse a esse ponto?

É um avanço profundo a resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM), divulgada na semana que passou, que devolve ao paciente a decisão de escolher como quer viver o fim da sua vida. Para relembrar: quem estiver com uma doença crônica ou degenerativa pode escolher se quer ter sua vida prolongada, à custa do que tem sido chamado de “tratamentos fúteis”, ou quer que respeitem seu tempo de morrer, beneficiado pelos “cuidados paliativos”. Tratamentos fúteis são todos aqueles que apenas adiarão a morte, mas sem dar qualidade para a vida – aumentando e estendendo o sofrimento. Procedimentos como submeter alguém a uma cirurgia quando já não há como curar a doença, ressuscitar quem está em estado terminal e teve parada cardíaca, ligar alguém a aparelhos quando tudo o que se conseguirá é uma existência vegetativa. Cuidados paliativos são tanto físicos quanto psíquicos e envolvem não só médicos, mas uma equipe multidisciplinar. Os profissionais estão lá para amenizar a dor, mas sem espichar nem abreviar a vida. A ideia é respeitar o tempo de morrer e usar o conhecimento científico e também de outras áreas para que se possa viver da melhor maneira possível até o fim. A qualquer momento, qualquer um de nós pode escrever e até registrar em cartório um documento, que pode ser chamado de “testamento vital” ou de “diretiva antecipada de vontade”, no qual determinamos o que permitimos – e o que não permitimos – no caso de sermos levados a um hospital ou precisarmos de cuidados médicos. 

Passei a preparar meu testamento vital desde que acompanhei as duas grandes possibilidades do fim de uma vida, anos atrás, quando ela se dá no palco de um hospital. E percebi que, para mim, uma amante do cinema e da literatura de terror nas obras de ficção, não haveria terror maior na vida real do que morrer numa UTI, amarrada a fios, entubada e sozinha. Não mais uma mulher, uma vida em curso, mas um objeto de intervenção médica. Quero morrer sem dor física, ou pelo menos com o mínimo de dor possível, de preferência na minha casa, rodeada por aqueles que eu amo. E espero conseguir viver da melhor forma possível até o fim – o que inclui viver a minha morte com dignidade. 

Se a resolução do Conselho Federal de Medicina (leia aqui) é uma boa notícia, vale a pena pensar também sobre o que ela nos diz para além do texto. Uma resolução do CFM não é uma lei, mas uma regulamentação da prática médica feita pelo órgão de classe, responsável por fiscalizar e normatizar o exercício da medicina no país. É importante, sem dúvida que é, mas há muito ainda a lutar para que recuperemos nosso direito de escolha. E podemos começar com a seguinte questão: em que momento delegamos aos médicos a decisão sobre o nosso morrer? Que é, em última instância, uma decisão sobre o nosso viver? 

Dando alguns passos para trás, para enxergarmos o quadro maior, poderíamos pensar no quanto é curioso ser preciso uma resolução do CFM para dizer que é aquele que vive e aquele que morre quem tem o direito de escolher sobre a sua vida e a sua morte. Como alguém, nós ou os médicos, fomos capazes de pensar que essa decisão pudesse pertencer a outra pessoa? A que ponto chegamos para que seja preciso que os médicos nos devolvam algo que sempre foi nosso? Como foi que nos alienamos do processo da vida, tanto que aceitamos ser transformados em sujeitos passivos de intervenção e de decisão médica num momento tão crucial de nossa existência?  

O fato é que, desde o século XX, a morte tornou-se marginal na nossa sociedade, algo a ser escondido dentro dos hospitais, em ambiente asséptico. E o morrer tornou-se um ato quase obsceno, que nos lembra de nossos limites num momento histórico obcecado pela juventude e pela potência. Nossa crescente impossibilidade de lidar com a certeza da morte produziu pelo menos duas distorções: médicos que abusam do poder e extrapolam limites e pessoas infantilizadas no momento de tomar uma das decisões mais importantes da vida.  

Reparem que escolho a palavra “pessoas” – e não “pacientes”, nosso nome a partir do momento em que entramos num hospital, clínica ou consultório médico. Como pessoas, temos uma história, um percurso, uma teia de sentidos. Como pacientes, como a etimologia da palavra nos prova, tanto quanto a prática cotidiana, somos esvaziados de nossos sentidos e de nossa história para nos tornarmos um sujeito passivo. A palavra “paciente” vem do latim patientia, que significa “virtude que consiste em suportar os sofrimentos sem queixa”.  

Somos “pacientes” com relação a um outro, que tem poder sobre nós. E não é obra do acaso que, tanto na posição de doentes quanto na de velhos, médicos, enfermeiros, auxiliares de enfermagem, assistentes sociais, fisioterapeutas etc seguidamente nos tratam por diminutivos, como se fôssemos crianças pequenas. É difícil quem não tenha vivido ou testemunhado esse tratamento num hospital, clínica ou consultório. Parece apenas trivial, alguns consideram até carinhoso, outros vagamente irritante, mas a escolha das palavras desvela nosso lugar – e também um processo histórico e um embate no campo da ética.  

Na prática, a relação com a doença e com a morte é vivida por boa parte dos médicos, acredito que a maioria, como uma guerra. Perder um “paciente” é decodificado como derrota. Logo, o médico passa a acreditar que tudo é permitido para prolongar a vida e seguir no combate. Nessa lógica, pessoas além da possibilidade de cura têm sido submetidas a tratamentos invasivos e dolorosos que apenas encolhem a qualidade dos seus dias. Muitas delas são impedidas de viver o fim da sua vida da melhor forma que lhes é possível, perto das pessoas que fazem parte da sua história e dos objetos que a contam. E gente demais tem morrido sozinha e aterrorizada numa UTI.  

Se o médico vê a si mesmo como um comandante em armadura branca, é ele quem tomará as decisões. De um “paciente”, como de um soldado, espera-se apenas que colabore, cumpra ordens. O bom “paciente” é aquele que aceita de bom grado as determinações médicas, mantendo-se no seu lugar de passividade diante daquele que detém o poder e sabe o que é melhor para ele – e qual é a melhor estratégia para vencer cada combate. Recuar parece ser mais difícil para alguns médicos do que foi para muitos dos grandes generais da História. 

Mas o médico é apenas um dos protagonistas desse enredo – não o único. Tornou-se o que é não apenas porque o poder é tremendamente sedutor, mas porque permitimos que exerça esse poder. Como todos nós, os profissionais da saúde fazem parte dessa sociedade e desse momento histórico, no qual o corpo de uma pessoa doente é visto como um campo de batalha. Parte de nós espera de um médico que, diante da nossa fragilidade, diga: “Não se preocupe, vamos lutar com todas as armas da medicina”. Em troca, ele só espera nossa completa obediência. Muitos não têm sequer paciência para explicar a estratégia e os danos colaterais do tratamento – e há aqueles que se ofendem quando questionados. Do mesmo modo que não há enterro de pessoas que viveram uma doença prolongada, como câncer, em que familiares e amigos não comentem diante do caixão: “Foi um guerreiro. Lutou até o fim”! A escolha das palavras é, mais uma vez, reveladora. Todos nós colaboramos e cumprimos nosso papel nesse jogo de ilusões. Assim, todos somos responsáveis pelos abusos que aí estão.

Desde os anos 60 do século passado vozes dissonantes começaram a ser ouvidas, questionando a mentalidade reinante. Afinal, muitas vezes a maior coragem é reconhecer os limites e parar de lutar. Ou, dito de outra maneira, aceitar o fim da vida e tentar viver da melhor maneira possível os dias que restam – o que certamente não inclui tratamentos dolorosos e invasivos, ampliados pelo avanço tecnológico. Se você tem pouco tempo de vida, vai querer gastá-lo em hospitais, amarrado a fios ou fazendo exames e cirurgias, com estranhos que o tocam com luvas? É possível que não.

Já escrevi esta frase aqui, mas vou repeti-la mais uma vez: “A morte não é o contrário da vida, a morte é o contrário do nascimento. A vida não tem contrários”. Ou seja: morrer é parte da vida, não seu oposto. Precisamos aprender a viver também a nossa morte, por mais difícil que seja – e, com certeza, é muito. De certo modo, o morrer será a última grande novidade na vida de todos. Querendo ou não.

Como a morte por doença e por velhice, a morte da maioria, tem sido calada entre nós, temos perdido uma grande chance de pensar sobre a vida. E como tudo que é silenciado e reprimido, também a morte tornou-se apenas horror. Assim, nada mais prático do que delegar a tarefa de decidir sobre esse momento crucial ao médico. O medo é tanto que preferimos abdicar da nossa autonomia e nos colocar na mão de alguém que espera ser chamado de “doutor” – outra palavra que no Brasil diz muito sobre as relações de classe e de poder, tanto nas leis quanto na medicina. Diz tanto sobre o lugar do médico quanto sobre o nosso lugar diante dele. Se os médicos acreditam ter controle absoluto sobre as decisões da nossa vida e da nossa morte, a ponto de fazerem cirurgias em nosso corpo até mesmo contra a nossa vontade, é só porque podem contar com a nossa cumplicidade. E a tem porque nos é conveniente.

O que o Conselho Federal de Medicina está dizendo aos seus é o seguinte: “Vocês não têm mais o aval da instituição para abusar do seu poder”. Decisões tomadas à revelia do “paciente” não poderão mais ser ocultas atrás da obrigação de empreender todos os esforços para supostamente salvar uma vida. Nesses casos, sabe-se que não há como salvar uma vida, só há como espichá-la a um preço altíssimo – o sequestro da qualidade dos dias que restam. O CFM está lembrando também algo que parece ter sido esquecido: nem sempre um médico pode curar, mas sempre pode cuidar.

Quem decide sobre como viver e como morrer é quem vive e quem morre. E é triste que seja preciso o CFM nos dizer isso, quando cada um deveria ter dito a cada médico que tenha tentado tomar uma decisão em seu lugar. Ao médico cabe esclarecer todas as alternativas, da forma mais clara e didática possível. À família cabe compartilhar, trocar ideias e dar apoio à decisão tomada. Mas a escolha sobre como viver o fim da vida é pessoal e intransferível. Não é do médico e também não é da família, que muitas vezes toma para si o poder de decidir sobre a vida de quem morre, com a justificativa sempre bem vista socialmente do amor extremado.

Se o CFM deu uma boa resposta ao debate travado na sociedade sobre o viver da morte, na prática essa realidade só vai mudar se mudarmos nós. Quem levou essa discussão adiante, desde a segunda metade do século passado, foram os movimentos de vanguarda, liderados por profissionais da bioética e dos cuidados paliativos. Mas a vida muda de fato na prática cotidiana. Muda quando mudar nosso comportamento dentro de consultórios, clínicas e hospitais. Muda quando a morte voltar a ter seu lugar central na vida – abandonando a posição marginal na qual a relegamos.

 Não se iluda. Fugindo ou não dela, é a morte que dá sentido à vida. É diante da possibilidade do fim que criamos uma existência que valha a pena. Sem ela, deixaríamos tudo para um amanhã que nunca chegaria, presos a um presente tão repetitivo quanto infinito. Calar a morte é uma burrice, já que inútil, mas é principalmente a perda de uma grande oportunidade para viver uma vida mais viva.

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Encerro esta coluna com a sugestão de uma aventura pelo universo da morte, através do cinema, da literatura e da reportagem. Cada um vive o seu percurso a partir de suas próprias experiências, mas duvido que alguém saia dele menor do que entrou. As obras indicadas a seguir fazem parte de minha trajetória para compreender essa questão – e também deixo aqui alguns dos meus trabalhos sobre o tema. Há muito mais do que isso, escolho apenas o que me pareceu mais interessante. Seria ótimo se cada leitor pudesse acrescentar, nos comentários desta coluna, suas próprias descobertas, compartilhando aquilo que o ajudou na sua busca.

Livros:

- O homem perante a morte, de Philippe Ariès (obra em dois volumes, na qual o historiador francês mostra como a morte foi vista ao longo da História – é um livro fascinante e até hoje o que existe de mais completo sobre o tema);

- A morte de Ivan Ilitch, de Leon Tolstói (uma pequena obra-prima da literatura russa);

- O ano do pensamento mágico e Noites Azuis, dois livros de Joan Didion (a escritora americana perdeu o marido e depois a filha, o que a levou a uma longa reflexão sobre a fragilidade, a velhice e a morte – escrevi sobre o último aqui).

Filmes:

- Hanami, cerejeiras em flor, de Doris Dorrie (este é o meu filme preferido sobre a vida e sobre a morte e um dos melhores filmes que vi na vida – totalmente delicado e imperdível);

- Poesia, de Lee Chang-Dong (escrevi sobre esse filme aqui);

- A Partida, de Yojiro Takita (o olhar da sociedade sobre as pessoas que lidam com a morte);

- Ensina-me a viver, de Hal Ashby (um diálogo criativo e revelador entre o jovem Harold e a velha Maude).

- Mar adentro, de Alejandro Amenabar (sobre um homem lutando pela eutanásia, um direito que ainda não temos).

Algumas reportagens que fiz sobre o tema (basta clicar para lê-las):

- A enfermaria entre a vida e a morte, A mulher que alimentava, Minha vida com Alice (nesta reportagem, dividida em três textos, discuto nosso olhar sobre a morte e conto o cotidiano de uma enfermaria de cuidados paliativos, acompanho os últimos 115 dias da vida de uma mulher com um câncer além da possibilidade de cura e, por fim, reflito sobre como foi viver essa experiência);

- O filho possível (aqui, acompanho uma unidade neonatal de cuidados paliativos);

- Testamento Vital (nesta coluna, abordo o início da discussão dessa resolução do CFM e entrevisto José Eduardo de Siqueira, um médico humanista que tem muito a nos dizer);

- Profissão Repórter (neste programa de TV, Thaís Itaqui, Caco Barcellos e eu contamos a rotina de uma enfermaria de cuidados paliativos).

Boa jornada!

Eliane Brum, jornalista, escritora e documentarista. Ganhou mais de 40 prêmios nacionais e internacionais de reportagem. É autora de um romance - Uma Duas (LeYa) - e de três livros de reportagem: Coluna Prestes – O Avesso da Lenda (Artes e Ofícios), A Vida Que Ninguém Vê (Arquipélago Editorial, Prêmio Jabuti 2007) e O Olho da Rua (Globo). E codiretora de dois documentários: Uma História Severina e Gretchen Filme Estrada. elianebrum@uol.com.br
@brumelianebrum