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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



segunda-feira, 13 de agosto de 2012

"Quem puder trabalhar, trabalhe, mas para quem está incapacitado deve ser concedido o que lhe é de direito" Da Matta, ativista lembrando o óbvio.

Descrição da imagem: apostila Perito Médico Previdenciário do INSS em capa dura azul, letras brancas e logo do INSS ao centro.


Atualização em 14.08.12, a partir do comentário de Josimar, onde houve réplicas e tréplicas e o preconceito na área médica é cada vez mais evidenciado.

 

Pessoal, essa notícia da Agência AIDS foi reproduzida no blog da categoria de peritos previdenciários, gerando a graça de comentário do senhor abaixo mencionado. E, mais abaixo, minha resposta até o momento aguardando moderação. Pelo teor do comentário do fofo se tem uma idéia do quanto ainda falta para a humanização da previdência, apesar das várias conquistas desse batalhador Renato da Matta, do Rio de Janeiro e de outras pessoas abnegadas que não arrefecem a luta.

Beto Volpe

Ativistas pedem perícia justa para representantes do INSS 
2/08/2012 - 11h50
Representantes do Grupo Pela Vidda de Niterói se reuniram com o presidente do INSS, Dr. Mauro Luciano Hauschild, a fim de discutir pontos relativos ao HIV e a aids. Na reunião, ficou acordada a mudança do decreto 3048, negociada há cerca de um ano com o Ministério da Previdência Social. A mudança retira do texto a chamada para a perícia e a desaposentação para as pessoas vivendo com HIV e outras doenças. O novo texto aguarda agora a sanção da presidente Dilma Rousseff. 
Renato da Matta, presente na reunião, diz que os representantes do Ministério caracterizam os erros de perícia, como suspensão de auxílio-doença ou outros direitos, como pontuais. “Como pontuais, se o INSS tem quatro milhões e meio de processos contra ele?”, diz. “Ninguém quer se fazer de coitadinho e não queremos pena de ninguém, apenas o justo . Não pedimos o benefício para quem pode trabalhar, apenas respeito e uma perícia justa. Quem puder trabalhar, trabalhe, mas para quem está incapacitado deve ser concedido o que lhe é de direito”, completa. 
Redação da Agência de Notícias da Aids

3 comentários:

Francisco Cardoso disse...
Por que as pessoas vivendo com AIDS seriam melhores que as outras para terem o privilégio de não serem desaposentadas por invalidez? Justamente numa doença que mudou de perfil drasticamente nos últimos anos, deixando de ser uma infecção mortal para uma doença crônica que controlada com medicamentos gratuitos faz a pessoa ter a mesma expectativa de vida que antes?

Quanto ao lembrete, é meio óbvio que quem está incapaz seja afastado, mas é bom lembrar que a pessoa tem que estar em dia com o INSS. Na minha experiência, 100% dos incapazes vivendo com HIV que não recebem benefício são por motivo administrativo (Data da doença anterior à entrada no RGPS). 

Aí entra minha resposta: 

Prezado Francisco. Você não imagina o privilégio que é viver com AIDS. Eu que o diga, eu faço isso há 23 anos. De lá para cá muita coisa aconteceu, culminando com a declaração de meu estado como terminal em 96, com 34 quilos. Aí apareceu o coquetel e conseguiu me resgatar daquela situação pouco antes do apito final e permitiu que eu continuasse vivo para desfrutar dessa maravilhosa fase de 'doença crônica que controlada com medicamentos gratuitos faz a pessoa er a mesma expectativa de vida de antes'.
Prezado Francisco, talvez não seja de vosso conhecimento, mas os medicamentos aos quais você se refere, são extremamente potentes e que devem ser tomados até o fim de nossas vidas ou a descoberta da cura da AIDS. Isso faz com que o DNA de nossas mitocôndrias seja duramente atingido, provocando uma série de efeitos colaterais que vão muito além dos enjôos e outras desordens gastrintestinais. Eu, privilegiado que sou, já tive três cânceres e seus devidos tratamentos, osteoporose com fratura de fêmur, osteonecrose com duas próteses de quadril já inntaladas e duas já em vista para a região dos joelhos, passei por 23 cirurgias motivadas, em sua maioria, pelo envelhecimento precoce de nosso organismo. Vários estudos recentes demonstram o que vimos gritando há anos: os efeitos colaterais estão matando mais que a AIDS.
Não sei se isso bastaria para você refletir sobre o privilégio que é viver com AIDS, caso contrário ainda tenho outro argumento, o social (que deveria fazer parte do modelo pereicial brasileiro): muitos de nós fomos aposentados compulsoriamente por conta de nossa sorologia, mantidos à margem da sociedade pelo preconceito e desatualizados das transformações ocorridas no ambiente de trabalho por conta do advento de novas tecnologias, modelos de gestão, etc.
Sinceramente, Francisco Cardoso.... você ainda considera um privilégio não desaposentar as pessoas que vivem com AIDS?     

JOSIMAR Costa disse...
Concordo com o Sr. Beto Volpe. O Dr. (será realmente Dr.) Francisco Cardoso, apenas compreende o mundo que vive. Não é capaz de ser humano e vislumbrar as deficiência das patologias. Gostaria de saber se o Dr. ou Sr. Francisco Cardoso, pensaria da mesma maneira se tivesse o virus HIV e passasse a ter Aids no seu sangue, quanto a sua vida, relações pessoais, relacionamento intimo, profissional, vida social, e outros necessidades ligadas a vida? O Sr. ou Dr., poderia passar por esta provação, para, então, dizer o que é viver e conviver com AIDS. Se é uma doença crônica, tratável, de vida fácil, permita-se contaminar, então iniciaremos uma nova discussão de igual para igual, então veremos a sua verdade o opinião se será a mesma. Vivo com AIDS a 18 anos, tenho insuficiência cardiaca, inicio de neuropatia periférica, intolerância a determinadas substâncias compostas nos medicamento, imunidade baixa à mais de 05 anos (180/220 em média), insuficiência renal crônica - diga-se - perda do rim direito, hipertensão severa de difícil controle, lipodistrofia, enfraquecimento da estrutura óssea, dematite permanente, fungos dermatológicos, enfraquecimento e perda da dentição,cicatriz no olho direito pelo CMV com perda parcial da visão,e sequelado de EC. Tudo isso pelo uso correto e permanente dos ARV, que mantem vivo. Mas o preço é alto. Se o Sr. ou Dr., considera Aids com todos os efeitos colateráis do ARV normal, doença crónica, digo: Permita-se contaminar para continuar dizendo "doença crônica".

Francisco Cardoso disse...
Alguém aqui leu que eu disse ser privilégio viver com AIDS? Repetindo o tópico: Quem está com AIDS e com sequelas da doença e /ou da terapia com certeza faz jus à aposentadoria. O que não faz sentido é essa eterna vitimização dos pacientes vivendo com HIV, como se viver com Espondiliet Anquilosante ou Lupus ou Hepatite C Crônica com cirrose fosse melhor. Por isso, querer "privilégios legais" em virtude da infecção é descabido. Ainda mais para uma doença cujo perfil de morbimortalidade mudou dramaticamente após a introdução da terapia antirretroviral. Desconheço estudos que digam que efeitos colaterais das medicações matem mais que a AIDS em si e desconheço essa ação do remédio no DNA das pessoas, isso parece papo de "X-men". O que eu conheço e bem é o que ocorre aos pacientes vivendo com HIV que não tomam remédios.

A lei manda revisar as LI em 2 anos e passou da hora do INSS fazer isso. Obviamente sou contra em alguns casos, como idosos onde não faz o menor sentido esse discurso. Mas não desaposentar por "tipo de doença"? Que absurdo é esse? A desaposentação é sempre um ato individual e jamais coletivo. Existem pessoas vivendo com HIV que podem ser desaposentadas e outras não. A incapacidade por invalidez se refere à doença e não à técnica, expertise ou conhecimentos de tecnologia.
Heltron Xavier disse...
Os leitores nao sabem e nem desconfiam é que Chico é um perito do inss de fato especialista estudioso e pós-graduado em HIV e conhece de perto os maiores centros do país. Exatamente por isso eu concordo com a sua visao.
Beto Volpe disse...
O que os peritos não sabem e nem desconfiam, do alto de seus estudos e pós graduações, é que essa ação coletiva é justamente a que está em andamento, senão não faria sentido nossa reação. Muitos e muitos são os casos onde o perito simplesmente olha o diagnóstico e, por conta da cronicidade que o estudioso e pós graduado em HIV acredita existir, dá alta.
É a mesma arrogância de quem sequer reconhece que está desatualizado com relação às transformações drásticas 'para melhor' na epidemia de AIDS. E também em desprezar absolutamente o aspecto social da epidemia.
Assim vocês só reforçam o estigma de que se os médicos se acham deuses, os peritos têm plena convicção de que os são.

Aliás, segue um convite: o perito Francisco gostaria de participar do 1º Seminário Nacional de Eventos Adversos de Medicamentos em AIDS e Hepatites Virais? Sou o coordenador do evento e teria o maior prazer em discutir esses assuntos junto ao perito e a algumas sumidades da área médica que lá estarão.

Cuidado, doutor Heltron, concordar com um ponto de vista baseado 'exatamente' na formação acadêmica de outrém já colocou muita gente em jalecos justos....
Heltron Xavier disse...
Sou médico. Como tal tenho alguns conceitos inabaláveis.

1) A opinião pessoal sobre algo em que estamos inseridos é contaminada
2) A opinião de um especialista é inferior a evidencia cientifica, mas superior a do leigo
3) A injustiça deve ser combatida com mais vigor que o sentimento de fazer justiça
4) O especialista foi quem garantiu a sobrevida dos soropositivos através do estudo, dedicação.
5) Ter uma vida normal e ser livre é um preço que muita gente doente não quer pagar.


Concordo sim e garanto 90% dos médicos também. Os portadores de HIV não devem ter nenhuma vantagem sobre os portadores de patologias crônicas reumatológicas e outras doenças tantas que causam dor e sofrimento. Não deve existir legislação para nenhuma patologia específica.

O INSS tem diretrizes claras e objetivas medicas para manutenção e cessação do beneficio. Preconceito não é uma delas e nem entendo que deva ser.
    

3 comentários:

  1. Prezado Beto,

    Eu li ontem essa matéria diretamente do site do Sr. Renato e digo-vos que achei muito interessante e até, de certo modo, inovador da parte dele em apresentar um conteúdo tão claro e tão verossímil como é esse.

    Eu só não sei o que seria justo nessa história de conceder ou não benefício a uns enquanto que outros são convidados a procurar o mercado de trabalho ainda com HIV, pois sabemos que não é porque as pessoas não enfrentam sequelas que está tudo bem em suas vidas. Acho que se formos lutar pelo direito às questões previdenciárias, então que devemos fazer algo para todos os soropositivos e não ficarmos como que escolhendo a dedo quem merece e quem não merece porque, se for assim, haverá muitos casos sendo julgados injustamente e aquela pessoa que aparentemente não precisa do benefício,de repente, é a que mais necessita dele.

    Ou luta-se por algo para o bem de todos os infectados ou não luta-se, pois, até aonde eu sei, são raríssimos os casos de encontrar uma pessoa soropositiva que tenha independência financeira, social, física e emocional. Todos acabam esbarrando em dificuldades das quais, se não é alguma alma bondosa ceifar sua vida para "olhar por nós", ficaria praticamente inviável essa nossa sobrevivência. Quando não é isso, então são os efeitos adversos do tratamento e até mesmo uma sequela de uma manifestação de algo que ocorreu no organismo por causa do HIV.

    No mais, agradeço ao Sr. Renato por transmitir tão claramente que nada somos do que meros escravos neste país e que toda essa politicagem de valorização da vida em termos previdenciários, na verdade, tem evoluído muito pouco... ou quase nada. Na maioria das vezes, tudo o que temos são propagandas do governo e ilusões.

    Abraços. Fabiano Caldeira.

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  2. Fabiano, querido, acho que além do aspecto clínico deve haver atenção para o psico social, utilizado na Europa e muito mais justo se formos considerar o princípio da dignidade humana.

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  3. Em Uruguay a muitos anos as pessoas somente contaminadas com HIV recebem um salário mínimo como ajuda de custo... Acho que isso deveria existir em todos os países porque ninguem está livre de ser contaminado... Entendo que tenha muita gente querendo se aproveitar da situação mas acreditem senhores médicos e do governo Não é fácil aguentar os efeitos colaterais destes retrovirais... Pensem com carinho em tudo isso. Obrigada

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