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Sou muito humorado. Se bem ou mal, depende da situação...

Em 1989 o HIV invadiu meu organismo e decretou minha morte em vida. Desde então, na minha recusa em morrer antes da hora, muito aconteceu. Abuso de drogas e consequentes caminhadas à beira do abismo, perda de muitos amigos e amigas, tratamentos experimentais e o rótulo de paciente terminal aos 35 quilos de idade. Ao mesmo tempo surgiu o Santo Graal, um coquetel de medicamentos que me mantém até hoje em condições de matar um leão e um tigre por dia, de dar suporte a meus pais que se tornaram idosos nesse tempo todo e de tentar contribuir com a luta contra essa epidemia que está sob controle.



Sob controle do vírus, naturalmente.



Aproveite o blog!!!



Beto Volpe



sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

A cara da riqueza

Descrição da foto: desenho de duas enfermeiras: a da esquerda, que trabalha no Hospital Sírio Libanês, leva o indicador à boca pedindo silêncio e a da direita, que trabalha no SUS, bate com a palma da máo direita na esquerda, que está curvada em copo, avisando que o paciente está f#*/@+.
 
 
Fica cada vez mais claro o abismo que existe entre a percepção das pessoas vivendo com HIV com relação ao cenário da epidemia e as declarações de uma considerável parcela da classe médica, infelizmente um grupo que é formador de opiniões entre seus pares. Para aqueles a situação está dando sérios sinais de descontrole, ao menos no Brasil, enquanto que para esses otimistas doutores estamos próximos de um mundo sem AIDS e a vida das pessoas que aderem ao tratamento é tão normal quanto antes da infecção.

Alguns renomados infectologistas fazem parte dessa leva, incluindo a doutora Márcia Rachid, pessoa a quem sempre dediquei profunda consideração, tanto que tenho três edições de seu Manual de HIV/AIDS. Ao longo deste século mantivemos três conversas em eventos, a primeira foi em 2001, no Fórum Latino Americano de DST/AIDS no Rio de Janeiro em 2001, quando eu estava em uma cadeira de rodas por conta das recentemente diagnosticadas (tardiamente) osteonecrose e osteoporose com fratura de fêmur. Naturalmente que os efeitos colaterais foram o assunto, alguma coisa estava acontecendo fora do normal em nossos organismos e me lembro muito bem que ela se mostrou atenta e sensível ao tema, o que me deu uma certa tranqüilidade, os doutores estavam nos acompanhando e teriam uma solução. Doce, ou melhor, amarga ilusão.

Anos mais tarde, creio que em 2005, reencontramo-nos em um congresso de infectologistas em Santos, para o qual já havia ido com minha metralhadora cheia de mágoas. Um ativista amigo meu tinha me informado que Dra. Márcia teria dito, em uma apresentação, que a culpa pela não adesão ao tratamento era das pessoas com HIV que não queriam tomar remédios. Para minha tristeza ela repetiu a fala durante uma aula patrocinada pela Abbott com lanchinho e tudo, cerca de três mil médicos e meia dúzia de ativistas pingados, eu na primeira fila. Quando foi aberto o debate, sou medalhista olímpico em levantamento de braço, fui o primeiro e iniciei expondo minha surpresa pela fala, afinal ninguém quer tomar remédio, nem ela e nem os médicos presentes. Que aderir o tratamento vai além do querer, vai da situação familiar, afetiva, trabalhista, de moradia e um sem número de fatores que fazem com que a pessoa tenha ou não adesão. E fiz uma pergunta sobre mutação em pessoas aderentes. Ela me respondeu à questão sobre mutação, fez uma longa pausa com direito a uma profunda expiração e declarou para mim e para seus colegas de profissão:

- Com relação à adesão, Beto, ao ouvir minhas palavras vindas de sua boca eu percebi o equívoco que estava cometendo, retiro o que disse e peço desculpas.

Foi um aplauso generalizado e eu retomei minha confiança naquela miúda mulher super fashion, acessível, que estava atenta a nossa situação e que era capaz de rever seus conceitos publicamente, honradez que poucos conseguem ter. Novamente, parece que foi tudo ilusão. No Vivendo do Rio de Janeiro realizado no último final de semana ela foi protagonista de um acirrado debate com as pessoas vivendo. Na véspera eu havia encerrado a tarde perguntando a ela se não era muita arrogância científica considerar a AIDS, de recente conhecimento e crescente complexidade, como uma doença crônica, ao que ela ficou de responder na mesa do dia seguinte.

Essa resposta iniciou a tal mesa e, para sobressaltos e crises de neuro toxoplasmose de minha parte, ela fez uma série de defesas da cronicidade da doença e que ela teria o mesmo perfil do diabetes (foi aí que minha mão começou a retorcer com a toxo). Que não via problemas junto ao INSS, afinal conseguia aposentar, em seu consultório, todos os pacientes que ela quisesse e que eles não morriam, quem está morrendo são as pessoas que não tomam os medicamentos, quem os toma está vivendo perto da normalidade. Claro, não fui o único a reagir a esse festival de discrepâncias em relação ao SUS que conhecemos ao SUS que vivemos no dia a dia. Com meus queridos Renato e Josimar alternamos nossas falas e contrapusemos todos os argumentos com estudos, pesquisas, exemplos e demonstrações, ao que ela permaneceu impassível em sua posição, ressaltando que a AIDS é crônica degenerativa como o diabetes, novamente o clichê da banalização.

Pois é, parece que o SUS que atende os pacientes de Dra. Márcia não é o mesmo no qual se tratam as demais pessoas com HIV. O nosso SUS faz com que os pobres mortais enfrentem demora de meses para agendar consultas e exames, não consigam vagas na rede hospitalar, não tenham acesso a medicamentos para os eventos adversos e, muitas vezes, nem para as oportunistas.

O nosso SUS é a cara da riqueza...


Por Beto Volpe


Um comentário:

  1. Beto, me emocionei. Porque trabalho com pesquisa. E a problemática das pesquisas em Saúde - e que só foi pensada com seriedade em 2004, com a Conferência Nacional de CT&I em Saúde - é que não havia preocupação com sociedade. As pesquisas, e ainda muitas delas, têm o objetivo de avançar o conhecimento, agora é que estamos voltando um olhar para a parte prática. Porém, Beto, ainda, não temos pesquisadores em Saúde suficientemente preocupados com o real motivo para o qual pesquisamos: a sociedade. No caso do HIV/Aids, não temos um olhar para o olhar dos soropositivos. Temos, sim, um olhar nosso, de quem está de fora do processo, muitas vezes.
    Contudo, há pesquisadores preocupados em reverter esse quadro na pesquisa.
    Há novos métodos de pesquisa em Saúde que buscam direcionamento pelas Ciências Humanas e Sociais, o que, para mim, é muito importante, e deve ser uma crescente.
    Mesmo assim, há diversos fatores que contribuem para esse quadro. As grades dos cursos de Biológicas, que formam a maior parcela dos pesquisadores na área e angariam a maior parcela de investimentos, estão cada vez mais técnicas, quase, diria, empresariais. Essa tendência, desde a década de 70, de se excluir disciplinas como Saúde Coletiva, Sociologia e Antropologia Médica, entre outras, está em retrocesso. Já percebemos, na Política Nacional de CT&I em Saúde, criada em 2005, a partir da Conferência, que o foco de investimentos deve ser as pesquisas sociais voltadas ao SUS.
    Nesse sentido, sou confiante, porém, para que daqui uns 15 anos, tenhamos pesquisadores e profissionais cada vez mais humanos e preocupados com humanidade, porque é para a humanidade que se faz Ciência, essencialmente.
    Parabéns pela reflexão, se os profissionais que pesquisam o HIV/Aids lessem textos do tipo, certamente, estimularíamos um olhar mais humano para as pesquisas!
    Carinho.

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